のんびりいこうよ

先週の火曜が入学式だったので
あしたでちょうど入学して１週間経ちます。

入学式の前の週、学校から電話をいただき
入学前にもう一度話をしたいということだったので
喜んで面談に出かけました。

校長先生、担任予定の先生、養護の先生が
話を聞いてくださいました。
入学式前だったので
担任予定の先生が同席されるとは思っていなかったので
とてもありがたく思いました。
(担任の先生とは入学式後にお話ししなくちゃと思っていたので）

前回は当日だったので時間がなかったのですが
今回は２日前にお電話いただいたので
娘の病名
手術歴
現在の心臓・血液循環の状態
今までの生活状態
学校生活でお願いしたいこと　を
コピー用紙に３枚びっしり書いていきました。
守る会発行の「みんな輝いて」も持参し
主治医から心臓病管理指導表ももらっていたので
それももって行きました。

管理指導表の区分はE。
ほとんど制限なしです。
主治医の担当するフォンタン後のお子さんは
ほとんどが区分Eなのだそうです。
ただし、プールは禁止にしてもらいました。
プールどうするかは親の判断でした。
プールの導入でよくある、
もぐって石を拾うというような動作は
よくないのだそうです。

それにしても、うちの娘
いままでなるべく負荷をかけないようにしてきたこともあって
（たぶん）運動おんちだし
走るとすぐ息が切れるし
体、重いし・・・
親としてはDくらいにしてほしかったです。。。


さて、
春休みだったので面談には娘も連れて行きました。
先生方を前にして
書いていった紙を渡して話をしました。

校長先生からは
もしも何かあったときに
搬送する病院についての質問がありました。
何かあったときに学校では処置はできないので
とにかく救急車を呼んで病院に運びますとのことでした。
納得です。
何もないことを願います。

娘はおとなしく絵を描いていて
帰りに校長先生が娘の描いた絵を一枚もらってくれました。


入学式の翌日からは
ランドセルを背負って分団で登校です。
学校まではほんの５,６分で
行きは下り坂、帰りは上り坂です。

入学式の帰り道
娘はかなりゆっくり坂を歩いていきました。
疲れた帰りの上り坂はちょっときつそうな様子です。

初日の朝、分団の班長さんには
なるべくゆっくり歩いてもらうようにお願いしました。
班長さんはやさしい無口な６年生の男の子です。

一緒に歩いていきたかったのですが
「ついて来ないで」と娘に言われ
すごすごと分団の一番後ろで
そっとついていきました。

分団のほかの子たちは
ものすごく心配性な親だと思ってるだろうな～。
私とふたりで歩いている時は
しんどいとしゃがんだりするけど
みんなと一緒だとそれもできないようで・・・。

２日目の帰りはかなり唇が紫になってたけれど
黙々と歩いて帰ってきてました。
家に帰ってきてもしばらくぐったり。

土曜日には３８度を超える発熱。
体が休んで欲しいと訴えているようです。
一日寝て過ごし、
日曜には３６度台に下がりました。

今まではしんどくなる手前で
私がいつも止めていたこともあるので
急に本人に無理しないようにと言っても
どうするのが無理なことなのか
判断できないのだろうと思います。

学校は楽しいようすで
とっても行きたがっています。
分からないまま無理をして
しんどくなって休ませるのは
学校に行きたがっている今の娘には
かわいそうなことです。

学校に慣れるまでは
できるだけ体に負担のないように
できることはしようと思います。
早く寝かせて疲れを貯めないようにすること、
登下校時にランドセルなどの荷物を持つこと、
これだけでもかなり体力は温存できるはずです。

心配しすぎかもしれませんが
娘に体力がつくまでは
（いつになるのかしら？）
心配性な親でいようと思います。