2008年04月14日
小学校がはじまった
先週の火曜が入学式だったので
あしたでちょうど入学して1週間経ちます。
入学式の前の週、学校から電話をいただき
入学前にもう一度話をしたいということだったので
喜んで面談に出かけました。
校長先生、担任予定の先生、養護の先生が
話を聞いてくださいました。
入学式前だったので
担任予定の先生が同席されるとは思っていなかったので
とてもありがたく思いました。
(担任の先生とは入学式後にお話ししなくちゃと思っていたので)
前回は当日だったので時間がなかったのですが
今回は2日前にお電話いただいたので
娘の病名
手術歴
現在の心臓・血液循環の状態
今までの生活状態
学校生活でお願いしたいこと を
コピー用紙に3枚びっしり書いていきました。
守る会発行の「みんな輝いて」も持参し
主治医から心臓病管理指導表ももらっていたので
それももって行きました。
管理指導表の区分はE。
ほとんど制限なしです。
主治医の担当するフォンタン後のお子さんは
ほとんどが区分Eなのだそうです。
ただし、プールは禁止にしてもらいました。
プールどうするかは親の判断でした。
プールの導入でよくある、
もぐって石を拾うというような動作は
よくないのだそうです。
それにしても、うちの娘
いままでなるべく負荷をかけないようにしてきたこともあって
(たぶん)運動おんちだし
走るとすぐ息が切れるし
体、重いし・・・
親としてはDくらいにしてほしかったです。。。
さて、
春休みだったので面談には娘も連れて行きました。
先生方を前にして
書いていった紙を渡して話をしました。
校長先生からは
もしも何かあったときに
搬送する病院についての質問がありました。
何かあったときに学校では処置はできないので
とにかく救急車を呼んで病院に運びますとのことでした。
納得です。
何もないことを願います。
娘はおとなしく絵を描いていて
帰りに校長先生が娘の描いた絵を一枚もらってくれました。
入学式の翌日からは
ランドセルを背負って分団で登校です。
学校まではほんの5,6分で
行きは下り坂、帰りは上り坂です。
入学式の帰り道
娘はかなりゆっくり坂を歩いていきました。
疲れた帰りの上り坂はちょっときつそうな様子です。
初日の朝、分団の班長さんには
なるべくゆっくり歩いてもらうようにお願いしました。
班長さんはやさしい無口な6年生の男の子です。
一緒に歩いていきたかったのですが
「ついて来ないで」と娘に言われ
すごすごと分団の一番後ろで
そっとついていきました。
分団のほかの子たちは
ものすごく心配性な親だと思ってるだろうな~。
私とふたりで歩いている時は
しんどいとしゃがんだりするけど
みんなと一緒だとそれもできないようで・・・。
2日目の帰りはかなり唇が紫になってたけれど
黙々と歩いて帰ってきてました。
家に帰ってきてもしばらくぐったり。
土曜日には38度を超える発熱。
体が休んで欲しいと訴えているようです。
一日寝て過ごし、
日曜には36度台に下がりました。
今まではしんどくなる手前で
私がいつも止めていたこともあるので
急に本人に無理しないようにと言っても
どうするのが無理なことなのか
判断できないのだろうと思います。
学校は楽しいようすで
とっても行きたがっています。
分からないまま無理をして
しんどくなって休ませるのは
学校に行きたがっている今の娘には
かわいそうなことです。
学校に慣れるまでは
できるだけ体に負担のないように
できることはしようと思います。
早く寝かせて疲れを貯めないようにすること、
登下校時にランドセルなどの荷物を持つこと、
これだけでもかなり体力は温存できるはずです。
心配しすぎかもしれませんが
娘に体力がつくまでは
(いつになるのかしら?)
心配性な親でいようと思います。
あしたでちょうど入学して1週間経ちます。
入学式の前の週、学校から電話をいただき
入学前にもう一度話をしたいということだったので
喜んで面談に出かけました。
校長先生、担任予定の先生、養護の先生が
話を聞いてくださいました。
入学式前だったので
担任予定の先生が同席されるとは思っていなかったので
とてもありがたく思いました。
(担任の先生とは入学式後にお話ししなくちゃと思っていたので)
前回は当日だったので時間がなかったのですが
今回は2日前にお電話いただいたので
娘の病名
手術歴
現在の心臓・血液循環の状態
今までの生活状態
学校生活でお願いしたいこと を
コピー用紙に3枚びっしり書いていきました。
守る会発行の「みんな輝いて」も持参し
主治医から心臓病管理指導表ももらっていたので
それももって行きました。
管理指導表の区分はE。
ほとんど制限なしです。
主治医の担当するフォンタン後のお子さんは
ほとんどが区分Eなのだそうです。
ただし、プールは禁止にしてもらいました。
プールどうするかは親の判断でした。
プールの導入でよくある、
もぐって石を拾うというような動作は
よくないのだそうです。
それにしても、うちの娘
いままでなるべく負荷をかけないようにしてきたこともあって
(たぶん)運動おんちだし
走るとすぐ息が切れるし
体、重いし・・・
親としてはDくらいにしてほしかったです。。。
さて、
春休みだったので面談には娘も連れて行きました。
先生方を前にして
書いていった紙を渡して話をしました。
校長先生からは
もしも何かあったときに
搬送する病院についての質問がありました。
何かあったときに学校では処置はできないので
とにかく救急車を呼んで病院に運びますとのことでした。
納得です。
何もないことを願います。
娘はおとなしく絵を描いていて
帰りに校長先生が娘の描いた絵を一枚もらってくれました。
入学式の翌日からは
ランドセルを背負って分団で登校です。
学校まではほんの5,6分で
行きは下り坂、帰りは上り坂です。
入学式の帰り道
娘はかなりゆっくり坂を歩いていきました。
疲れた帰りの上り坂はちょっときつそうな様子です。
初日の朝、分団の班長さんには
なるべくゆっくり歩いてもらうようにお願いしました。
班長さんはやさしい無口な6年生の男の子です。
一緒に歩いていきたかったのですが
「ついて来ないで」と娘に言われ
すごすごと分団の一番後ろで
そっとついていきました。
分団のほかの子たちは
ものすごく心配性な親だと思ってるだろうな~。
私とふたりで歩いている時は
しんどいとしゃがんだりするけど
みんなと一緒だとそれもできないようで・・・。
2日目の帰りはかなり唇が紫になってたけれど
黙々と歩いて帰ってきてました。
家に帰ってきてもしばらくぐったり。
土曜日には38度を超える発熱。
体が休んで欲しいと訴えているようです。
一日寝て過ごし、
日曜には36度台に下がりました。
今まではしんどくなる手前で
私がいつも止めていたこともあるので
急に本人に無理しないようにと言っても
どうするのが無理なことなのか
判断できないのだろうと思います。
学校は楽しいようすで
とっても行きたがっています。
分からないまま無理をして
しんどくなって休ませるのは
学校に行きたがっている今の娘には
かわいそうなことです。
学校に慣れるまでは
できるだけ体に負担のないように
できることはしようと思います。
早く寝かせて疲れを貯めないようにすること、
登下校時にランドセルなどの荷物を持つこと、
これだけでもかなり体力は温存できるはずです。
心配しすぎかもしれませんが
娘に体力がつくまでは
(いつになるのかしら?)
心配性な親でいようと思います。
2008年03月18日
病院どこにしよう
娘が生まれたのは
当時住んでいた横浜の自宅近くの産婦人科医院。
心疾患が見つかり
生後3日目に搬送されたのは
そこから車で20分程度の私立の医大病院。
私は産婦人科医院の前で
救急車で運ばれていく娘とお別れでした。
娘にはダンナの母が付き添ってくれました。
でもその医大病院では処置できないということで
当時新宿にあった心臓専門の病院か
戸塚のほうにある子ども病院のどちらが良いかと聞かれ
まったく予備知識のないまま
私の母の勤務先に近い新宿にと
ダンナは答えたそうです。
ダンナが娘に付き添って
東名川崎から救急車に乗り
夕方のラッシュの時間帯の
高速道路を行ったそうです。
娘が生まれたのは6年前です。
滋賀に来てもうすぐ4年になりますが
実家が東京にあるので
今は府中に移転した心臓専門の病院に
2~3ヶ月に一度、診察を受けに行っています。
滋賀に転居してすぐの頃は
大津日赤のM先生に診ていただいた時期もありました。
娘の体調もよかったので2年ほど通わないでいるうちに
M先生は別の病院へ異動されたそうです。
娘が生まれた時から診ていただいていた東京の主治医も
この4月から別の病院へ異動されることに決まりました。
病院どうしますか?と主治医にはじめて問われたのは
去年の夏のことでした。
娘が4月から小学校に入ると
病院の診察だからと東京往復をふくめて
3日ほど休んでしまうのもあまり良いことではないのかな?
という思いもあり
滋賀で診ていただく先生を探しましょうと
秋に、3通紹介状を書いていただきました。
1月にT小児科へ行ってみました。
小児循環器科の先生が開業されています。
心臓外来ではなく
通常の診察時間帯に行ってしまい
特にインフルエンザがはやっていた時期でもあり
待合室は小さい子からお年寄りまでたくさんの方で混みあっていました。
あ、しまった。。。と思いましたが
この日を逃すといつ来れるか分からなかったので
しばし我慢。。。
中待合に入ると診察室から先生がほかの患者さんに
「インフルエンザです・・・」と言う声が・・・
ひゃ~、まずいところにつれてきてしまった!!
インフルエンザがうつらないことを願いました。
そんな危険な思いをして行ったのですが
通常診察時間で先生もお忙しかったようで
ゆっくり話をするという雰囲気でもなく
殺気立った雰囲気の中
ばたばたと採血、レントゲンをして
ばたばたとお話を聞いて
次回の診察は心臓外来で予約できますよと
おしえていただいて、
なんとなく
こんな日のこんな時間に来て
病院の先生にも
ほかの患者さんにも
娘にも
悪いことしてしまったな~という思いで帰ってきました。
2月にS医大病院へ行ってきました。
医大病院というと混んでいて待ち時間が長くてとにかくしんどい
というイメージだったのですが
ここはそうでもなく
小児科は特にすいていました。
娘が幼稚園に行っている間に
私だけ先生に話を聞きにいきました。
(小児科の受付では娘がいなかったので不審に思ったようです)
すいていたためか
先生がゆっくり話を聞いてくれたので
別の日に娘を連れて診察に行きました。
診察、レントゲン、心電図、おはなし、採血をしました。
もう1通紹介状がありますが
新しい病院にいくのは
とても気力が要るものなので
今はその気力がなくて。。。
滋賀で診てもらう病院、どうしましょう。
子どもと先生との相性も
親と先生との相性も
大事ですよね。。。
東京の娘の主治医は
いつでもゆったりと話を聞いてくれて
どんな質問にもきっちり答えてくれます。
そして、これも大事だと思うのですが
娘に対する言葉のかけ方やまなざしがとてもやさしいのです。
今の主治医に診てもらえなくなるのはほんとうにさびしいです。
4月からも東京にも年に数回は通うつもりでいます。
東京のあたらしい主治医はどの先生になるのでしょう?
来週が今の主治医の最後の診察です。
当時住んでいた横浜の自宅近くの産婦人科医院。
心疾患が見つかり
生後3日目に搬送されたのは
そこから車で20分程度の私立の医大病院。
私は産婦人科医院の前で
救急車で運ばれていく娘とお別れでした。
娘にはダンナの母が付き添ってくれました。
でもその医大病院では処置できないということで
当時新宿にあった心臓専門の病院か
戸塚のほうにある子ども病院のどちらが良いかと聞かれ
まったく予備知識のないまま
私の母の勤務先に近い新宿にと
ダンナは答えたそうです。
ダンナが娘に付き添って
東名川崎から救急車に乗り
夕方のラッシュの時間帯の
高速道路を行ったそうです。
娘が生まれたのは6年前です。
滋賀に来てもうすぐ4年になりますが
実家が東京にあるので
今は府中に移転した心臓専門の病院に
2~3ヶ月に一度、診察を受けに行っています。
滋賀に転居してすぐの頃は
大津日赤のM先生に診ていただいた時期もありました。
娘の体調もよかったので2年ほど通わないでいるうちに
M先生は別の病院へ異動されたそうです。
娘が生まれた時から診ていただいていた東京の主治医も
この4月から別の病院へ異動されることに決まりました。
病院どうしますか?と主治医にはじめて問われたのは
去年の夏のことでした。
娘が4月から小学校に入ると
病院の診察だからと東京往復をふくめて
3日ほど休んでしまうのもあまり良いことではないのかな?
という思いもあり
滋賀で診ていただく先生を探しましょうと
秋に、3通紹介状を書いていただきました。
1月にT小児科へ行ってみました。
小児循環器科の先生が開業されています。
心臓外来ではなく
通常の診察時間帯に行ってしまい
特にインフルエンザがはやっていた時期でもあり
待合室は小さい子からお年寄りまでたくさんの方で混みあっていました。
あ、しまった。。。と思いましたが
この日を逃すといつ来れるか分からなかったので
しばし我慢。。。
中待合に入ると診察室から先生がほかの患者さんに
「インフルエンザです・・・」と言う声が・・・
ひゃ~、まずいところにつれてきてしまった!!
インフルエンザがうつらないことを願いました。
そんな危険な思いをして行ったのですが
通常診察時間で先生もお忙しかったようで
ゆっくり話をするという雰囲気でもなく
殺気立った雰囲気の中
ばたばたと採血、レントゲンをして
ばたばたとお話を聞いて
次回の診察は心臓外来で予約できますよと
おしえていただいて、
なんとなく
こんな日のこんな時間に来て
病院の先生にも
ほかの患者さんにも
娘にも
悪いことしてしまったな~という思いで帰ってきました。
2月にS医大病院へ行ってきました。
医大病院というと混んでいて待ち時間が長くてとにかくしんどい
というイメージだったのですが
ここはそうでもなく
小児科は特にすいていました。
娘が幼稚園に行っている間に
私だけ先生に話を聞きにいきました。
(小児科の受付では娘がいなかったので不審に思ったようです)
すいていたためか
先生がゆっくり話を聞いてくれたので
別の日に娘を連れて診察に行きました。
診察、レントゲン、心電図、おはなし、採血をしました。
もう1通紹介状がありますが
新しい病院にいくのは
とても気力が要るものなので
今はその気力がなくて。。。
滋賀で診てもらう病院、どうしましょう。
子どもと先生との相性も
親と先生との相性も
大事ですよね。。。
東京の娘の主治医は
いつでもゆったりと話を聞いてくれて
どんな質問にもきっちり答えてくれます。
そして、これも大事だと思うのですが
娘に対する言葉のかけ方やまなざしがとてもやさしいのです。
今の主治医に診てもらえなくなるのはほんとうにさびしいです。
4月からも東京にも年に数回は通うつもりでいます。
東京のあたらしい主治医はどの先生になるのでしょう?
来週が今の主治医の最後の診察です。
2008年02月19日
乳幼児の心肺蘇生法
↑心肺蘇生法の練習用乳児人形「ジェミィちゃん」
守る会で救命講習会(AED含む)をしたので行ってきました。
大人のAED講習は受けたことがあったのですが
子どもの救命講習ははじめてでしたので
とても勉強になりました。
講師は日本赤十字滋賀県支部の看護師さんでした。
心臓が動かなくなって6分経つと
脳に酸素がいかなくなって(脳が低酸素状態いなる)
体のほかの機能が回復したとしても
植物状態になってしまうので
とにかく救急車が到着するまで
心肺蘇生法の胸骨圧迫と人工呼吸で
心臓を動かす手助けをしてあげることが大切なのだそうです。
AEDはすべて音声ガイドに従って使えばよいようですが、
AEDの前後には心肺蘇生法を行うことが必要です。
心肺蘇生法は胸骨圧迫30回、人工呼吸2回が1サイクルで
AEDの前にこれを5サイクルします。
大人と乳児、幼児の心肺蘇生法の胸骨圧迫の仕方は違うそうです。
乳児にはAEDは使えないそうです。
講習会は2時間で、
心肺蘇生法のほかにも
脈拍の図り方、のどに異物が詰まった時の手当ての仕方、などなど
たくさんのことを教わりました。
一度講習を受けただけでは
きっととっさの時に思い出せないので
また機会を見つけて何度でも講習を受けたいなぁ
2008年01月30日
心臓病管理指導表
今日、娘の入学予定の小学校で
校長先生、養護の先生と面談してきました。
そして「心臓病管理指導表」をもらって帰りました。
主治医の先生に書いていただくものです。
主に体育の際の運動制限の目安になるもので
これをもらうといよいよ小学校入学なんだと実感しました。
面談は、朝、小学校から連絡があり
今日都合がよければということでしたので
準備する間もなく行きました。
急いでいたのでとりあえず
心臓病の子どもを守る会発行の
「心臓病児の幸せのために」
「会報・心臓をまもる2007年12月号」
を持参しました。
「心臓病児の幸せのために」には
病名や手術のこと、日常生活や学校生活の注意点など
結構詳しく説明されています。
面談での
私のつたない説明では
先生方はきっと分からないと思ったので
(娘の最初の手術の時、
主治医からの説明を聞いてもちっとも理解できなかったから・・・)
もっていきました。
会報の12月号には
岡山大学病院心臓血管外科・佐野俊二教授の特別講演録が掲載されていて
そこにフォンタン術の説明やフォンタン術後の注意点などが詳しく書かれていたので
もっていきました。
手術、
現在の心臓(血液循環)の形の説明、
日常生活で気をつけていること、
園での生活で気をつけてもらっていること、
しんどくなるのはどういう時で、
しんどくなった時にはどういう対処をすればよいか、
かかりつけの病院のこと、
手術創(傷)のこと、
・・・
校長先生はとても気さくなやさしい感じの方でした。
とても親身になって聞いてくださいました。
1年生は2クラスになるそうで
今の10人前後、室内遊びメインの園から
ガラッと環境が変わることで
慣れるまではかなりストレスになるのでは
と心配していただきました。
登校時に限らず、授業中でも
親が付き添ってくれてかまわないし
逆にそのほうが助かる
と言ってくださいました。
養護の先生はとてもかわいらしくてやさしい雰囲気の若い方でした。
入学前健診の内科健診で
手術傷をほかの子どもたちに見せてしまったことが
娘の心の傷になっていないか
心配してくださいました。。
傷については
娘の命を守るためにできたものだということを
よかったらほかの子どもたちにも説明してほしいと
言ってくださいました。
先生が話すよりも親が話したほうが
心に響くだろうということで。
傷のことも
体力がほかの子よりも劣るということも
最初から
まわりに分かってもらったほうがいいので
ありがたい提案をしていただきました。
娘は
手術後の経過も良好で
いまのところ緊急入院などあせるようなこともなく
過ごせています。
ほんとうにありがたいです。
もっと症状の重いお子さんをお持ちの方は
何度も面談をしたり
設備を整えてもらったり
入学前にはいろんな気苦労があると聞いたことがあります。
ひとまず入学前の第一歩、踏み出しました。
娘の小学校生活が楽しいものになるように
これから学校側と連絡をきっちりとるようにしなくては。。。
校長先生、
そして「心臓病管理指導表」をもらって帰りました。
主治医の先生に書いていただくものです。
主に体育の際の運動制限の目安になるもので
これをもらうといよいよ小学校入学なんだと実感しました。
面談は、朝、小学校から連絡があり
今日都合がよければということでしたので
準備する間もなく行きました。
急いでいたのでとりあえず
心臓病の子どもを守る会発行の
「心臓病児の幸せのために」
「会報・心臓をまもる2007年12月号」
を持参しました。
「心臓病児の幸せのために」には
病名や手術のこと、日常生活や学校生活の注意点など
結構詳しく説明されています。
面談での
私のつたない説明では
先生方はきっと分からないと思ったので
(娘の最初の手術の時、
主治医からの説明を聞いてもちっとも理解できなかったから・・・)
もっていきました。
会報の12月号には
岡山大学病院心臓血管外科・佐野俊二教授の特別講演録が掲載されていて
そこにフォンタン術の説明やフォンタン術後の注意点などが詳しく書かれていたので
もっていきました。
手術、
現在の心臓(血液循環)の形の説明、
日常生活で気をつけていること、
園での生活で気をつけてもらっていること、
しんどくなるのはどういう時で、
しんどくなった時にはどういう対処をすればよいか、
かかりつけの病院のこと、
手術創(傷)のこと、
・・・
校長先生はとても気さくなやさしい感じの方でした。
とても親身になって聞いてくださいました。
1年生は2クラスになるそうで
今の10人前後、室内遊びメインの園から
ガラッと環境が変わることで
慣れるまではかなりストレスになるのでは
と心配していただきました。
登校時に限らず、授業中でも
親が付き添ってくれてかまわないし
逆にそのほうが助かる
と言ってくださいました。
養護の先生はとてもかわいらしくてやさしい雰囲気の若い方でした。
入学前健診の内科健診で
手術傷をほかの子どもたちに見せてしまったことが
娘の心の傷になっていないか
心配してくださいました。。
傷については
娘の命を守るためにできたものだということを
よかったらほかの子どもたちにも説明してほしいと
言ってくださいました。
先生が話すよりも親が話したほうが
心に響くだろうということで。
傷のことも
体力がほかの子よりも劣るということも
最初から
まわりに分かってもらったほうがいいので
ありがたい提案をしていただきました。
娘は
手術後の経過も良好で
いまのところ緊急入院などあせるようなこともなく
過ごせています。
ほんとうにありがたいです。
もっと症状の重いお子さんをお持ちの方は
何度も面談をしたり
設備を整えてもらったり
入学前にはいろんな気苦労があると聞いたことがあります。
ひとまず入学前の第一歩、踏み出しました。
娘の小学校生活が楽しいものになるように
これから学校側と連絡をきっちりとるようにしなくては。。。

